Надежда
⠀
Для МВ пациентов - это таргетные препараты, удивительные лекарства, которые дарят десятки лет НОРМАЛЬНОЙ жизни.
⠀
Средний возраст пациента с муковисцидозом в России 13 лет. И только 25% из 4000 наших пациентов приходится на тех, кто старше 18.
В Европе, США, Канаде доля взрослых - 55-60 %, а детской смертности просто нет.
⠀
Вдумайтесь.
⠀
В нашей стране регулярно умирают дети, болезнь которых поддаётся лечению!
⠀
А все потому что получают они только симптоматическую терапию, да и ту - с перебоями. Жизнь МВ пациента - огонёк на ветру. Ежедневная гонка со смертью, где все усилия сводятся к тому, чтобы хоть немного замедлить ухудшения.
⠀
Ингаляции до 7-8 раз в день, убойные дозы антибиотиков, бесконечные госпитализации, больничные инфекции, интоксикация и гипоксия, часы дренажа и кинезиотерапии, чтобы вывести густую мокроту из легких... чтобы просто сделать вдох...
⠀
Но ведь можно иначе!
⠀
Можно получать те самые таргетные препараты, которые корректируют работу гена CFTR, и жить!
⠀
Только вот добиться закупки препарата за счёт регионального бюджета - это настолько трудновыполнимый квест, что надежда на жизнь теряется в ворохе чиновничьих отписок...
⠀
Я знаю ЧТО это такое - жить с мыслью, что лекарство есть, но твоим детям оно не светит.
⠀
Единственный шанс на таргет для многих МВшек - поддержка фонда «Круг добра». Сейчас идёт формирование перечня редких болезней и лекарств, которые войдут в программу, и наши врачи и родители собирают подписи под письмом в поддержку пациентов с муковисцидозом.
⠀
‼️Это ссылка на официальный сайт Письма
⠀ www.mv-v-krug-dobra.ru
🔻Оставьте свою подпись, разошлите ссылку неравнодушным знакомым, помогите нам с оглаской!
⠀
🔻Поделитесь этим постом, расскажите о наших ребятах на своей странице, в любой из соцсетей.
⠀
Дети не должны умирать, когда лекарство от их болезни существует. И в наших силах подарить им надежду на жизнь ❤️
